Vier jaar geleden kreeg Marlies Heuer MDS, een zeldzame ziekte in het beenmerg, waardoor haar lichaam geen bloed meer aanmaakte. De enige oplossing was stamceltransplantatie. Dat is een zware behandeling met eerst maanden lang chemo, die het beenmerg moet platslaan, zodat het daarna die transplantatie kan ondergaan. Haar lichaam reageerde echter niet goed op die therapie, het begon de ingebrachte stamcellen af te stoten. Dat heet de graft versus host reactie, een levensgevaarlijke bijwerking van stamceltherapie die het hele lichaam lam legt.
‘Toen heb ik maanden alleen maar plat gelegen, doodziek. Met het hoofd onder de lakens. Non–stop diarree. Ik was een graatje. Het feit dat ik nu dit kopje kan optillen, voelt echt als een wonder. Op een gegeven moment werd ik opeens ontzettend agressief toen er bezoek was – ik had toxoplasmose, een infectie aan de hersenen. Toen werd er wel gevreesd voor mijn voortbestaan, want ik was gewoon knettergek. Jan, mijn vriend, is toen uit België gekomen en heeft me naar het AMC gesleurd. Ik weet nog dat ik tegenstribbelend meeging, en tegen de dokter zei dat het met mij fantastisch ging, en dat ik kwam voor Jan en mijn zus. Die kunnen het niet aan en moeten medicijnen, zei ik.’
Wat kun je je herinneren van die psychose?
‘Mijn overmoed. Er stonden op een gegeven moment allemaal psychiaters, dat wil zeggen studenten psychiatrie bij mijn bed braaf aantekeningen te maken. Toen schijn ik gezegd te hebben: “Ah, nu weet ik hoe ik een psychiater moet spelen. Als een schaap.” Ik wist ook zelf héél goed wat ik had, omdat ik ooit Een soort Alaska had gespeeld van Pinter, over een vrouw die leed aan de slaapziekte. Dus dat legde ik ze dan allemaal uit, dan ging ik ze uitleggen wat ik had. Die overmoed is nog wel een tijdje gebleven. Dan voelde ik me bijvoorbeeld iets beter en zei ik dat ik Happy days weer wilde doen. Over een maand. En dan ook gelijk Uit de tijd vallen.’
Terwijl je bezig was te sterven.
‘Ja, en er ook echt niet bij was met mijn hoofd. Maar ik had daar allemaal geen idee van. Die toxoplasmose is met antibiotica te lijf gegaan, je zag op de foto’s echt een soort bal in mijn hersenen. Langzaamaan werd ik weer wie ik was en kreeg ik de ideeën voor Uit de tijd vallen. Ik zag, nog half in die psychose, voor me hoe die voorstelling moest zijn. Dat echtpaar aan dat hele kleine tafeltje in die grote brede ruimte, de rommelige schrijftafel waaraan de centaur zijn verhaal probeert te houden, en die nettenboetster. Dat zag ik altijd maar. Een dansant iemand die met die netten de diagonaal maakte, mijn favoriete beweging. Uiteindelijk hebben we dat toch weer veranderd, loopt ze gewoon van links naar rechts. Maar goed. Ik was gewoon de voorstelling al aan het maken.’
‘Daarna ben ik weer doodziek geworden, door een verkeerde reactie op mijn stamceltherapie. Altijd kotsmisselijk, ik kreeg een longontsteking en raakte half blind, en dat laatste was de druppel. Ik lag voor lijk en besloot het op te geven. Ik had geen zin meer in dit leven. In het begin had ik dat natuurlijk helemaal niet, ik zei tegen Jan, ik wil niet doodgaan voor mijn nichtjes kinderen hebben. Maar op dat moment was het echt klaar. Ik had al een datum geprikt: de geboortedatum van mijn vader. Had ook al rekening gehouden met de premières van mijn vriendinnen, want het moest natuurlijk wel in hun agenda passen. Een hele wonderlijke tijd, want ik wilde dood maar de rest was daar nog helemaal niet mee bezig. Dus ik moest iedereen dat vertellen en vervolgens iedereen troosten.’
‘Mijn huisarts, een fantastische vrouw, schrok ervan dat ik al zover was. Je bent me voor, zei ze. Ze is toen een paar keer langs geweest en op een dag vroeg ze me weer hoe het ging. Ik vertelde haar toen dat ik een afwasje had gedaan. Ik lag volledig in de verzorging bij talloze mantelzorgers, maar het was me die dag gelukt naar de keuken te lopen en één bordje af te spoelen. En ik had een héél klein beetje piano gespeeld. Toen zei ze: daar gaan we op door. Als er nog iets is wat je aan het leven vasthoudt, gaan we door. Want ze was het er niet mee eens.’
‘ Mijn specialist begreep het wel. Hoewel ik het vreselijk vond het haar te vertellen, want zij had me drie jaar lang in leven gehouden, maar ze begreep het. Een fantastische vrouw. Zo iemand die nooit ‘het komt wel goed’ zegt, weet je wel. Maar er was ook een derde, een SCEN-arts die ter ondersteuning van de huisarts moet beoordelen over een aangevraagde euthanasie. En hij was het er niet mee eens. Hij vond dat ik er niet aan toe was. Dus van het ene op het andere moment moest ik blijven leven.’
‘Toen heb ik iedereen weggestuurd en geprobeerd hoe het is om zelf eens thee te zetten, en dat was natuurlijk heel raar want iedereen was al drie maanden bezig met mijn dood, mijn zussen hadden de begrafenis al geregeld. Het was twee weken voor de datum. Daarna ben ik langzaam een beetje opgeknapt. Mijn lijf was wel ontzettend broos dus bij de minste valpartij brak ik al een pols of een heup. Ik had op een gegeven moment een soort standaard mail die ik naar de mensen stuurde: jongens, ik heb weer een “akkefietje”. En dan kwam iedereen weer.’
Wat zorgde er eigenlijk voor dat je weer opveerde?
‘Ik moest wel! Ik mocht niet dood.’
Wat was het dan dat je op de been hield?
‘Nou ik heb ook daarna nog, want ik had weer enkele terugvallen, toch nog wel een paar keer tegen mijn huisarts gezegd, waarom heb je me niet laten gaan? Maar drie kwart jaar later heb ik Alex Mallems gebeld en zijn we Uit de tijd vallen gaan maken.’
Je mocht niet dood, dus belde je maar je dramaturg.
(Lacht) ‘Ja. En we hadden tijdens het proces helemaal geen gesprekken over de dood. Het moest een lichte voorstelling worden. We leven nu in een tijd dat er op het toneel, maar ook daarbuiten, zoveel cynisme is. Maar wij waren wat aan het maken zonder cynisme, waar geen plek was voor cynisme. Dat is bij Grossman ook zo. Daar zit een enorm verdriet, en daar heeft hij kunst van gemaakt.’
‘Ik ben die voorstelling gaan maken vanwege mijn broer, die is overleden op dezelfde leeftijd als de zoon van Grossman, ook 23. Hij was aangereden op de fiets en binnen tien dagen dood. We hebben als gezin door geleefd. Mijn vader was een creatief man. Schreef veel. Naoorlogs optimisme. Nooit een woord over de dood van zijn zoon, tot aan zijn eigen dood heb ik hem daar nooit over gehoord. Ik was zelf ook te laf om een vraag te stellen, zoals papa, hoe leef je dat nou eigenlijk? Hij is steeds stiller geworden, hoe ouder hij werd hoe stiller.’
Was er geen vraag die op je lippen brandde? Of wist je zelfs niet wat je wilde vragen?
‘Ik wist het niet, het was te verwarrend. Maar het gesprek miste ik wel. Mijn broer werd niet genegeerd of zo, zijn foto’s hingen in huis, en er werden herinneringen aan hem opgehaald.’
Maar over de rouw zelf werd niet gesproken?
‘Nee. Wat zeg je erover? We wisten er niets over te zeggen. En dat heeft Grossman dus wel gedaan. Hij heeft daar woorden voor gevonden, en beelden. Bijvoorbeeld die lopende man. Mijn vader liep ook altijd, in zijn eentje. Wat is er door hem heen gegaan? Een zoon van 23. Een onafgemaakt leven. Knappe jongen, knappe Amsterdamse jongen, superintelligent, werkte in Frascati. Daar op weg naar toe is hij op het Rokin, toen hij naar links afboog, door een taxi geschept. Waanzin, om dat mee te maken als liefhebbend gezin. Je bent gewend dat mensen hun ouders verliezen, en nu was onze broer dood. Maar het is de vraag of het moet, of je erover moet praten.’
Jij had dat verlangen niet?
‘Nee. Ik was ook bang. Op een gegeven moment denk je wel, papa wat ging er door je heen? Het was betrekkelijk kort na de oorlog, er was dat optimisme van doorgaan met z’n allen.’
Het is in 2018 nog steeds moeilijk om over rouw te spreken.
‘Natuurlijk.’
Zelfs om een vraag te formuleren. Dat je wel wilt spreken maar dat je niet weet waar je moet beginnen.
‘Ik ben een introvert iemand, ik heb het nooit gedurfd. Het enige wat we op een gegeven moment deden was Triktrak. Backgammon. Tot de dag voor zijn dood. Het was een spelletjesman.’
Uit wat voor een gezin kom je eigenlijk?
‘Mijn moeder was pianiste. Mijn vader was een selfmade man, begonnen bij de KRO. Ontzettend creatief mens, maar van zijn ouders mocht hij als kind geen boeken lezen. “Te duur”. Zijn eerste theatergroepje heette Homo Ludens, en daar ontmoette hij mijn moeder, en die had ook heel wat meegemaakt. Ze is de oorlog wel goed doorgekomen. Het was vooral erna dat ze het moest ontgelden: ouders vroeg dood, broertje vroeg dood. Maar ze deed altijd zingend de deur open. We hebben veel aan die vleugel gestaan hoor. Altijd dansen thuis. Mijn vader heeft in Duitsland gezeten, zat ondergedoken in een lazaret bij de nonnen, dan moest hij gewonde Wehrmacht soldaten helpen opknappen. Daar heeft hij heel sporadisch iets over losgelaten. Over hoe gruwelijk dat was. Kapot geschoten jongens. Maar het wordt nu wel erg persoonlijk allemaal, ik had gedacht dat we heel erg filosofisch moesten praten.’
Nee sorry, ik was vooral benieuwd hoe het met je gaat.
‘Heel langzaam ben ik aan het genezen. Het kan heel lang duren. Mijn beenmerg maakt weer bloed aan. Dus die transplantatie is uiteindelijk toch gelukt, alleen de bijwerkingen waren vreselijk. Die cellen gingen maar tegen elkaar in en blijkbaar is dat nu langzamerhand uitgeraasd, als een soort diminuendo. Ik word nog wel elke drie weken gecontroleerd in het AMC. Het is wel raar hoor, zo’n hematoloog. Een fantastische vrouw, maar zo abstract bezig, alleen maar met mijn bloed en hoe mijn cellen werken en wat die computer daarover vertelt. Alsof ze helemaal niet met mijn lichaam bezig is. Misschien dat ik over een half jaar kan zeggen, ik ben beter, het is klaar.’
Ben je iemand anders nu?
‘Ja.’
In welke zin?
‘Is moeilijk te zeggen. Bewuster. Bewuster van het leven, en van de dood. Heel erg – dit klinkt een beetje christelijk – dankbaar voor al die liefde en aandacht die ik de afgelopen jaren ontvangen heb. Het is heel raar, ik kreeg die diagnose op mijn 61e en nu ben ik 65. Ik heb gewoon vier jaar overgeslagen. Maar wat ik wel ontdekt heb is dat mijn vak mijn leven is. Ik heb natuurlijk mijn vrienden en familie en mijn vriendje, maar mijn vak is net zozeer deel geweest van mijn genezingsproces. Het werken met mijn studenten. Die voorstelling van Grossman. Daar kreeg ik levensenergie van.’
Ongelofelijk hoeveel er samen kwam in die voorstelling: je vader, je broer, je eigen dood.
‘En dat je daar iets van kunt maken. Dat je daar kunst van kunt maken. Dat je een muzische ingang hebt. Dat is je redding. Woorden geven aan de rouw. Niet alleen zijn in de rouw. Ik moet er een verhaal van maken. Personages. Natuurlijk heeft dit boek Grossman en anderen verder gebracht. Maar de rouw is niet over.’
Ben je anders over theater gaan denken door je ziekte?
‘Theater, en sowieso kunst in het algemeen, is een manier van overleven, daar ben ik me nog bewuster van geworden. Zelfs als je mislukt in je werk, dan nog.’
Heeft het nog inhoudelijke consequenties gehad, deze hele periode?
‘Ik wil weer een beetje terug naar hoe ik begonnen ben. Ik had eigenlijk danseres willen worden, wist je dat? Ik houd niet echt van toneelstukken. Mijn passie ligt bij het maken van composities, zoals Uit de tijd vallen dat was. Een compositie van beelden, bewegingen, muziek, taal, dans… Het mag allemaal veel abstracter.’
Is je intelligentie weer terug?
‘Nee, ik was voor ik ziek werd veel intelligenter.’
Je hebt nooit gedacht, wat stelt het theater nou nog helemaal voor, in het licht van de naderende dood?
‘Nee, helemaal niet. Het gaat over verbeelding, en dat hebben we nodig in het leven. Ik heb best wel gezocht hoor, jezus wat ga ik doen als ik niet meer kan spelen. Italiaanse les heb ik nog even geprobeerd, dat is niet zo’n succes geworden. Toen ben ik weer naar een voorstelling van De Koe gegaan, en daarna naar de Antigone van Eline Arbo, en dat vervulde mij toch zo. Dat mensen zich inspannen om een hele andere wereld te maken. Ik ben benieuwd hoe lang dat nog gaat duren.’
‘Ik had een hele bijzondere hoofdverpleger, Wim. Die had meegeluisterd toen de dokter me een ongunstig bericht kwam brengen. Ik was enorm van slag. Maar hij stond toen een beetje over mijn bed heen naar buiten te kijken. En je hebt vanaf de 7e etage van het AMC een heel mooi uitzicht. Landschappen, dorpen, kerktorens. Heel hoog zit je dan. Toen was de dokter weg en zei hij, Marlies, ik zie een kerktoren daarachter. Daar moet je maar naar kijken. Maar achter die kerktoren – en dat is zo in Nederland – staat nog een kerktoren. En daarachter, als je goed kijkt, zie je nog een. En nog een. En nog een. Dat was zijn manier om te zeggen: hoop.’
foto: Alex de Meester
Dossiers
